Dépistage néonatal et configuration de sujets éthiques : une analyse sociohistorique

vendredi 17 mai 2013


J. Vailly - Ethique & Santé. 2012/6 - n°9 - p. 76-80


Les dépistages à la naissance (dits néonatals) représentent les tests de repérage des maladies génétiques globalement les plus utilisés. Le dépistage néonatal de la mucoviscidose constitue un exemple emblématique de l’évolution des normes et des techniques dans ce domaine. Une étude sociologique du processus de décision conduisant à ce dépistage en France révèle qu’il suscita des débats éthiques de la part des professionnels impliqués. À ce titre, ceux-ci forment une configuration de "sujets éthiques" qui s’interrogent sur leurs propres pratiques, au sens de Foucault. Le principe thérapeutique, la conviction et l’extension compassionnelle notamment constituent trois positionnements défendus par ces groupes d’acteurs. L’une de leurs finalités étant toujours l’évitement de souffrance, ce dépistage dessine un espace moral compassionnel de la génétique médicale, à replacer dans le souci de santé des sociétés contemporaines occidentales. Mais, au-delà de ce souci partagé et des principes affichés, les points de vue sur les moyens pour parvenir à cette fin sont divers et parfois en opposition. Les oppositions reposent notamment sur le régime de preuves et sur la relation à la fois de proximité et de tension entre approches néonatales et prénatales. Ce dépistage fait apparaître parfois un entrelacement entre ces deux approches, comme si, malgré les efforts de certains, celles-ci étaient difficilement séparables.