Représentations médicales et sociales de la maladie d’Alzheimer

mercredi 20 mars 2013


Nathalie RIGAUX - Etudes - Revue de culture contemporaine - tome 416/6 - juin 2012 - p. 761-771


Ce que l’on a tendance aujourd’hui à appeler "maladie d’Alzheimer et troubles apparentés" - et que le discours médical continue à désigner par le terme de "démences" - fait peur : "perdre la tête" apparaît comme l’atteinte par excellence de notre humanité. Ce qui semble une évidence pour le sens commun se retrouve-t-il au niveau du discours médical ? Les représentations sociales et les représentations savantes produisent-elles des visions radicalement distinctes de la personne démente ? Mon propos va s’organiser autour de l’hypothèse d’une continuité entre ces deux discours : l’un et l’autre s’appuient sur le même sol anthropologique en dépit de la prétention scientifique à faire rupture avec le sens commun. Or, ce sol n’est pas homogène, mais il est constitué de différentes strates, que dans ce texte on réduira, par simplification, à deux tendances, l’une dominante, l’autre alternative. Une autre vision des démences va pouvoir se développer, ne réduisant pas celui qui en souffre à n’être qu’un humain disqualifié. L’enjeu de la description qui va suivre des représentations médicale et commune, dans leur version dominante et alternative, est double : d’un point de vue épistémologique, montrer la continuité entre les représentations médicales et communes permet de montrer l’ancrage culturel du savoir, ouvrant de nouvelles perspectives sur le nécessaire questionnement de celui-ci par les scientifiques ; de façon sans doute plus importante pour les malades et ceux qui en prennent soin (qu’il s’agisse de proches ou de professionnels), décrire la diversité des strates culturelles mobilisables avec leurs implications sur les façons de voir et de faire avec le malade peut ouvrir de nouvelles perspectives éthiques, invitant à une révision des manières de vivre avec la maladie et avec les personnes qui en souffrent. Ce texte est fondé sur différents travaux effectués à la fois sur le discours médical et sur les représentations communes, dont une recherche en cours au domicile de personnes "démentes" aidées par des proches et des professionnels. Il développe une communication faite au Centre Sèvres.