Dire la maladie et le handicap. De l’épreuve à la réflexion éthique

lundi 28 janvier 2013


Marie-Hélène Boucand - Préface d’Emmanuel Hirsch - Éditions Erès (19, rue Gustave-Courbet, 31400 Toulouse) - 2011 - 208 p.*


Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité. Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours. Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères. C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur. J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du "prendre soin" ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.