Collecte, stockage et utilisation des produits du corps humain



dans le cadre des recherches en génétique : état des lieux historique, éthique, et juridique ; analyse des pratiques au sein des biothèques - Caze de Montgolfier, S.-Thèse de doctorat d’éthique médicale et biologique, Université René Descartes Paris V - Laboratoire d’éthique médicale (LEM), 2002


Les biothèques sont définies dans l’ensemble de l’étude comme lieu de stockage de matériels biologiques humains et de fichiers. Elles sont en augmentation croissante dans le contexte des recherches en génétique, mettant en jeu un certain nombre de principes éthiques tels que la protection de la personne, la confidentialité, et la validité du consentement. Le contexte historique, juridique et éthique a été analysé et suivi d’une évaluation de la pratique de constitution et d’utilisation des biothèques auprès des professionnels, des participants aux recherches et des CCPPRB. Les résultats montrent qu’il existe un décalage entre les pratiques sur le terrain et les réglementations actuelles et des propositions sont formulées pour promouvoir une démarche qui ne peut reposer uniquement sur la loi.