Bien mourir

mercredi 22 juin 2011


Michel Castra - PUF - Collection "Lien social" - 2003 - 365 p. *


à l’hôpital. Une secte avec sa propre doctrine, son réseau de cooptation (les formations spécifiques) et son lobbying pour se donner une place propre. Présenter les choses sous cet angle est bien sûr possible, mais c’est ignorer un point important : la médecine est une discipline lourde, monolithique, qui fait peu de place aux innovations de terrain. Elle est véhiculée par un idéal, celui de la guérison, ce qui explique que pendant longtemps la mort était perçue comme un échec, ce que ne manque pas de rappeler l’auteur. Les soins palliatifs apparaissent dans ce contexte pour transformer un échec en discipline à part entière, pour ne plus faire de l’hôpital uniquement un lieu de vie, mais aussi un lieu de mort. Pour intégrer cette donnée dans une pratique soignante qui jusque-là l’ignorait.


Pour changer les pratiques en secteur médical, il a toujours été nécessaire de créer des disciplines à part entière. Les soins palliatifs répondent à cette exigence qui n’est pas unique en son genre. Par exemple, pendant longtemps, la douleur était perçue comme un symptôme nécessaire à l’évaluation diagnostique, voire un symptôme nécessaire à la guérison. C’est en créant une discipline à part entière, l’algologie, que les mentalités et les pratiques ont évolué. Et le lobbying que décrit Michel Castra, une discipline qui se serait insinuée au sein des hôpitaux, n’est pas propre aux soins palliatifs, elle correspond à la façon la plus efficace de changer les prises en charge soignantes. L’auteur soulève par ailleurs que les soins palliatifs sont étroitement mêlés, au moins aux origines, à une dimension spirituelle, voire religieuse. Mais là encore, il ne s’agit pas de quelque chose de spécifique, mais qui s’inscrit dans l’histoire de la médecine occidentale (les hospices de Beaune…). On regrette profondément de ne pas trouver dans cet ouvrage une analyse des soins palliatifs au regard de l’histoire de la médecine occidentale, ce qui aurait sans doute évité de présenter cette discipline de façon parfois contestable, particulièrement dans la première partie de l’ouvrage.


Également, on peut regretter que l’auteur généralise l’idéologie du « bien mourir » à l’ensemble des pratiques dans le domaine de la fin de vie. Une idéologie comprise comme des conditions nécessaires à réunir pour que tout se passe bien (restaurer les liens sociaux de patient…). Sans doute que cette idéologie perdure dans l’esprit de certains acteurs des soins palliatifs (on est parfois sidéré à la lecture d’entretiens entre ceux-ci et les patients), mais à l’heure actuelle, le « bien mourir » mute vers une autre compréhension : que la mort du patient soit la plus conforme possible à ce qu’il désire avant tout. C’est d’ailleurs dans cette idée que prend racine la notion « d’accompagnement », terme peu évoqué dans l’ouvrage de Michel Castra et pourtant d’actualité.


Il reste néanmoins que Bien mourir est un ouvrage d’une grande qualité méthodologique, et qui apporte des pistes de réflexion très importantes. Michel Castra décrit avec brio l’organisation des unités et centres de soins palliatifs, même s’il oblitère parfois que ce secteur est encore de nos jours en mutation importante. Son regard est néanmoins souvent pertinent, son analyse de la façon dont la médecine tente de « pacifier » la mort est brillante, ainsi que la façon dont la médecine palliative replace le patient au centre d’un processus qui lui échappe (la mort et l’encadrement soignant de ce fait de vie). Si la première partie de l’ouvrage sur la présentation du socle philosophique des soins palliatifs et sur la façon dont se sont implantées les structures de prise en charge peut être sujette à controverse, toute la seconde partie ("Une organisation sociale du mourir"), la plus longue, est à découvrir d’urgence. Elle offre un regard neuf sur une pratique somme toute nouvelle. Par ailleurs, l’auteur décrit la façon dont les structures de soins palliatifs sont symptomatiques d’une approche sociale de la mort qui se transforme, à un niveau beaucoup plus collectif.


En conclusion, voilà un ouvrage riche, écrit avec pertinence, qui offre un regard parfois un peu orienté, mais qui de ce fait ne laisse pas indifférent et qui mobilise la pensée du lecteur. Un vrai livre, en somme…