La fragilité de Philippine nous apprend à aimer



Par Sophie Lutz


Edité par le groupe de travail des évêques de France sur la bioéthique.


Le 31 mars 2009. Mère d’une enfant souffrant d’une malformation cérébrale gravissime détectée pendant la grossesse, je suis en présence, avec ma famille, jour après jour d’une personne extrêmement vulnérable, dépendante à tous points de vue.


La fragilité de Philippine nous rappelle notre propre vulnérabilité, elle nous ôte nos illusions d’être forts, de contrôler notre vie, de réussir, de pouvoir éviter la souffrance. Elle nous confronte à notre peur viscérale de souffrir. Et elle nous apprend à aimer comme nous ne savions pas le faire. Un combat contre l'imaginaire. Ce dont je peux témoigner, au sujet de la grossesse, est qu’une des choses les plus difficiles à supporter était l’emballement de notre imaginaire. Nous imaginions le handicap et cela nous effrayait, et il nous fallait nous redire sans cesse que nous ne savions pas ce que serait l’avenir, que nous n’avions pas à le planifier, que nous avions à vivre chaque jour l’un après l’autre. C’est un combat contre l’imaginaire, qui nous serine : ce sera tellement dur, nous ne pourrons pas le supporter, nous ne sommes pas capables (personne ne l’est). Également pénible est la peur que notre enfant souffre, et nous devons combattre la tentation d’être maîtres de sa vie, de résoudre par nous-même le scandale du mal et de la souffrance, ce dont nous n’avons pas le pouvoir. Alors que notre rôle est d’aimer, d’accompagner et de soulager. Paradoxalement, pour nous le bonheur existe quand même... Aujourd’hui, Philippine a neuf ans. Le mystère de sa vie se déroule à nos côtés, et elle tient une place essentielle, sa place, unique et irremplaçable. Notre chemin familial est abrupt, nous peinons, parce que nous grimpons, avec tant d’autres (on rencontre des gens formidables), la montagne de l’amour, et qu’il parait que c’est la plus exigeante, surtout quand on tire un fauteuil roulant ! Ce que nous découvrons est grand, profond, mystérieux, étonnant, transformant, acquis de haute lutte, souvent dans les larmes, et souvent aussi dans les rires. Paradoxalement pour nous le bonheur existe quand même. Et nous avons appris que l’ennemi numéro un, en toutes circonstances, c’est la peur, capable de nous faire faire le contraire de ce que nous voulons vraiment. Sophie Lutz est mère de famille, philosophe, et auteur aux éditions de l'Emmanuel de "Philippine, la force d'une vie fragile".